2020年12月17日

追梦中国人| 缠在心间的红丝带

  • 新华网
  • 2019-11-30 14:00:00

策划:徐逸曈 采访:王语欣(实习)

  蔡凌萍一直忘不了十三年前的那个小酒吧。

  那是2006年的一次关于艾滋病防治相关政策的研讨会,聚集了来自全国各地的边缘群体民间组织的代表。会议结束后,年轻人说着一起聚聚,便一起来到了家在性少数群体中很有名的小酒吧。需要走过不少偏僻的小路,才能到这个位于小区内居民楼的地下二层的小空间里。地方不大,加上吧台最多也才百来平方,灯昏昏暗着,放着些记不起姓名的舒缓的老歌。

  “他们看起来都特别的开心。跟caoporm-超频在线视频白天开会时那种开心不一样,就是是那种我觉得好不容易大家聚到一起,你不用装着,大家都特别放松的感觉。”

  蔡凌萍已经记不清那天的会议内容,但却把那晚的对话记住了许多年。

  “我当时就问我朋友,你们怎么这么开心?”

  “他说今天特别棒,来这家开的很不容易的酒吧,遇到这么多一样的,也做着一样事的人。说着说着抱着我就哭了。然后我也哭了。”

  “他当时对我说的话让我特别感触。”

  “他说我为什么要在地下?我不想只在地下活动,我不想只在晚上出来。我和他们也没什么不一样啊。”

  红丝带

  2001年的中国和现在还很不一样。那时北京还只有2条地铁线,PC主机刚刚进入一些家庭,人们还用着小灵通和翻盖手机。艾滋病防治方面更是才刚刚起步:“同性恋”刚刚从精神病名单中移除,河南因卖血感染的“艾滋病村”终于被报道。

  外国媒体用“即将撞上艾滋病这座冰山的泰坦尼克”来形容中国可能遇到的艾滋病传播危机:据卫生部统计,那时艾滋病病毒感染病例在中国正在以每年30%的速度递增;国内外专业人士预测,如果中国不能有效加强艾滋病的防治措施,2010年中国的艾滋病病毒感染者数量可能会占到中国人口数量的1/50及以上,达到千万甚至上亿的级别。

  红丝带网就是在这样的背景下成立的。这大概既是最坏的时间,也是最好的时间。红丝带网肩负着自身和国内外各界人士对HIV和艾滋病的关心,虽然是“第一个吃螃蟹的人”,但也在恰当的时机得到了恰当的帮助:政府希望出现一些能为这样的非主流人群开展工作的民间组织,中国刚兴起了NGO的概念,国际社会也对艾滋病防治越来越重视。红丝带网就这样在摸索中上路了。

红丝带网的标志,是China HIV AIDS information network的缩写

  现在很难想象当时开展活动都会遇到什么样的困难。在那个信息不畅通的年代,蔡凌萍需要手把手告诉患者们,怎么使用搜索引擎,用什么关键词,如何在电脑上搜集和艾滋病相关的资料;要把国家的相关政策介绍和解释给受艾滋病影响的群体;也要研究国家政策,教会那些性少数群体组成的社会组织如何写项目申请书,怎么开展活动,怎么写总结。

  在国家政策和民间组织的多重推动下,中国的艾滋病患病率得到了有效控制。据卫生部公布的数据显示,截至2018年9月底,中国存活感染者有85余万例。与其他国家相比,艾滋病在中国一直处于低流行水平。

  至今,红丝带网依旧扮演着较为传统和靠谱的信息传播者的角色。网站最新的一篇文章更新于今年11月14日,蔡凌萍表示艾滋病相关信息的转载和翻译依旧是红丝带网很重要的一项内容,“caoporm-超频在线视频还有一些比较基层的用户和传统用户,现在依旧通过caoporm-超频在线视频的网站获取相关信息。”除此之外,红丝带网还在持续收集中国跟艾滋病相关的所有NGO组织的名单,跟他们定期保持联系和信息交流。

  “caoporm-超频在线视频也举办过一些蛮有意思的活动。比如2010年和网易合作的全城热爱(It is about us)艾滋病日系列活动,2016年的直播“与感染者同居8小时”,2017年和ofo一起进行的青少年性健康宣传。caoporm-超频在线视频去年还提交了《青少年网约性行为调查》的报告,在年轻人中造成了蛮大影响。”

红丝带网下属机构“青少年全力以赴”在首都师范大学举办《蓝色小药丸》读书分享会。红丝带网供图。

  不过蔡凌萍表示,更多的时间还是放在跟其他更基层的社会组织直接对接,给他们讲课、科普最新动态和一些学术研究上,“其实举办这样的大型活动需要很多资金,而且更多的是一个宣传作用。”

  性,身体和疾病

  “艾滋病其实是一个很复杂的问题,它不只是一个卫生问题,不只是一个健康问题,还是一个社会性的问题。”简单的介绍后,蔡凌萍便向我抛出了这个观念。

  艾滋病传播的三种途径:母婴、血液和性行为,几乎注定了其感染人群都是较为隐蔽的“边缘人”,这也让这种病陷入了“污名化”的困境。

  “没有人会觉得一个感冒发烧的人是因为自己‘有什么问题’,但很多人都会觉得艾滋病患者得病是因为‘自身行为不端’,甚至是罪有因得的惩罚。” 不过蔡凌萍不认同,“这样(对HIV)污名化其实特别不好,不利于艾滋病防治工作。除了需要长期服用抗病毒药物,艾滋病病毒感染者和普通人没有什么不同。艾滋病已经是可管理的慢性病。”

  “还有很多人喜欢把同性恋和艾滋病画上等号,但并不这样。”蔡凌萍解释,“男同性恋感染艾滋病的几率相对更高,只是因为他们进行性行为时安全套使用率较低。这跟性向无关,任何性向、性别的人都需要有进行性行为时采取安全措施的意识。”

  “中国人对性的羞耻感特别重。”蔡凌萍觉得,性是自然的、美好的,而不应该是罪恶或者肮脏的。“性器官也是身体的一部分,每个人都应该关注自己的身体,那为什么关心自己的性器官就是羞耻的呢?中国1年人工流产1000多万人次,那是多少个女孩子的子宫啊?如果青少年们多了解一点避孕,多关心一点自己的身体,这些事儿就会大大减少。”

  答应红丝带网的邀请去做执行主任并不是蔡凌萍的突发奇想,而是深思熟虑后的选择。

  “艾滋病防治有两个挑战,一个是伦理价值观,一个是羞耻感。所以愿意做这个行业NGO的人特别少。它不像环保、动物保护或者儿童保护,很明显就能被人们接纳。因为艾滋病就不那么被大众理解。”

  “现在国家艾滋病相关的政策其实很人性化了,”蔡凌萍提到,中国自2003年起就为艾滋病患者提供“四免一关怀”的帮助,免费检测、免费供药。“不过这是‘治’的层面了。我还希望caoporm-超频在线视频能再推进推进‘防’和‘教育’层面的东西,让更多人认识自己的身体,意识到自己的价值。”

红丝带网在天津体育学院开展防艾宣讲活动。红丝带网供图。

  以终为始

  兜兜转40多年过去,蔡凌萍戏称自己的人生轨迹就是画了一个圈——由性别研究出发,最后也又回到了这个领域。

  蔡凌萍的家庭环境给了她接触社会学的机会。在她印象中,她从小就会跟着做性别相关学术研究的母亲一起去农村地区做妇女发展的访谈;高中时更进一步,会跟母亲一起去农村,去做一些田野调查,或者帮忙翻译些国外文献。

  “现在回想起来,我其实很幸运,父母给我提供了这样一个理解和认知公益的土壤。”蔡凌萍感慨,“我父母从没有强迫我说要去挣钱啊,或者是考公务员什么的。caoporm-超频在线视频家是一个可以自由呼吸的地方。我的每个人生的重大选择,都是我自己做出的。”

蔡凌萍本人。受访者供图。

  刚毕业时,蔡凌萍也曾进入待遇优越的外企工作。但4年后,她还是选择了离开。“我是一个理想主义者,而我没有在这份工作里找到满足感。”她在2001年进入了中国发展简报,这份工作中带给了她接触艾滋病的第一个契机,也让蔡凌萍更清晰地意识到自己希望的未来。

  “2005年我采访一个民间公益组织,采访对象就跟我讲说,‘我好多事情,我没法跟你说,因为你不了解caoporm-超频在线视频真正的领域。’”

  “我后来想想,觉得确实是这样。做采访时,我是从第三者的角度来观察这个领域。但这也让我很难深入去理解:因为我没有真正去长期做过一件事儿。我开始怀疑我写的文章是不是真相,我反应的这个角度是不是我强加给别人的?”

  “我当时就决定,我要投身到一个领域里面,真正地进去。”

  就这样,蔡凌萍走进了红丝带,走进了艾滋病防治这个社会议题中。这一走就是15年。

蔡凌萍主持红丝带下属机构“青少年全力以赴”的成立活动。红丝带网供图。

  “公益带给了我什么?这真的不好说。我有同学就笑我是高开低走,毕业就进外企,然后发展简报,算是国际组织,现在直接专职做公益,到草根组织,工资越来越低。”蔡凌萍为此纠结过,但并没有后悔,“我骨子里还是一个理想主义的人,我需要实现自己的价值感才能得到满足。我做公益,我不认为这是在帮助别人,而是对我的成全。”

  聊聊艾滋病人

  “艾滋病患者是一个很大、很大的群体。也许很多人想象他们瘦骨嶙峋或者畏畏缩缩,但这其实只是一个刻板印象。”15年间,蔡凌萍认识了很多在这个领域奋斗的人,有志愿者也有患病者。

红丝带网的工作人员们。左二为蔡凌萍。红丝带网供图。

  “我没觉得艾滋病患者有什么不同的,大家都是普通的、甚至很有才华的年轻人。”他们中很多人都成为了蔡凌萍的朋友,“比如‘红树林’的李想,他是位已婚的男性艾滋病患者,妻子是知情的健康人,得益于母婴阻断技术,他们现在已经有了孩子,都6岁了。“每个人都是有自己工作的啊,政府公务员啊,开公司的啊,反正各种各种人等都有。大家会聚在一起,讨论如何为自己的健康、自己的权益争取机会。”

  caoporm-超频在线视频也有谈起艾滋病的一些历史事件,比如艾滋村,比如网上时不时出现的“恶意传播艾滋病”的谣言,“艾滋村这样的不太可能再出现,但谣言、患病者遇到的困难什么的,还是很多的。我一位朋友,摔断了胳膊去了医院看病。其实这只是个小手术,但当时县级医院,验血后害怕HIV就拒诊了,当时就耽误了。本来准备过段时间,换家大医院再做手术,但胳膊受伤的地方之后就不幸被一种特别可怕的病毒感染了,再送到了医院时,已经只能截肢了。”

  “这种事太多了,而且这种恐惧是双向的。患者怕告诉医生,医生拒诊;医生也怕患者隐瞒,为自己的安全带来危险。”

  “这也是艾滋病复杂的地方。我也遇到过被丈夫传染艾滋病的女人,在丈夫死后还被丈夫家人赶出了家。她没受过太多教育,但就靠着自己,成立了一个感染者的组织,现在还做得挺好。”

  “所以艾滋病有的时候讲的不是对错,是人性。”

  向年轻人伸出橄榄枝

  红丝带网在2017年成立了针对青少年的新媒体平台“青少年全力以赴”。不过从文章的关注量和阅读量上来看,这个平台可能还并没有被很多年轻人知道。

  “其实caoporm-超频在线视频因为一些研究和学术交流,在艾滋病防治领域内,在整个亚太地区乃至国际平台上,都是有一定影响力的。”蔡凌萍也总是为此忧心。“像caoporm-超频在线视频也在全球会议上做过报告,今年在中欧艾滋病防治交流项目里面,也分享了caoporm-超频在线视频做的青少年网约调查的结果。但是在网络上却不被人知道。这是caoporm-超频在线视频,乃至整个公益领域的一个短板,就是caoporm-超频在线视频不会做传播。caoporm-超频在线视频在这方面学的太慢了。”

德国博世基金会和红丝带网一起举办“性别”话题的研讨会。红丝带网供图。

  但事实上,艾滋病已经成为全球10至19岁青少年的第二大死因。我国在青少年中的防艾形势也不容乐观:患病率高、安全意识低。据中国疾病预防控制中心(CDC)的数据显示,近年来,中国大学生群体中新感染HIV(艾滋病)的人数正以每年30%到50%的增长率上升。2017年,我国新诊断报告的15-24岁青年感染者和病人1.6万余例,占当年新诊断报告感染者和病人总数的12.1%。

  “现在年轻人寻求性的途径更多了,但是性教育并没有太跟上。”这也是蔡凌萍逐渐尝试和新媒体平台、自媒体人等合作的原因,“caoporm-超频在线视频的目标是让青少年知道怎么保护自己,他们要不知道caoporm-超频在线视频,caoporm-超频在线视频在圈里说来说去把东西说成花了也没用。圈子里感动自己的东西不作数,caoporm-超频在线视频得到社会上去开花儿去。他们在求新,caoporm-超频在线视频就创新。caoporm-超频在线视频的工作一直不容易,但我也相信我会坚持下去。”

caoporm-超频在线视频